Vaccinaties, autisme en slordige wetenschap

De Standaard, Waalse Kroniek, 21 maart 2019.

http://www.standaard.be/cnt/dmf20190320_04270812

Begin deze maand was het heet nieuws in de Franstalige journaals. Een wetenschappelijke studie uit Denemarken toont op basis van een grote cohorte kinderen onomstotelijk aan dat het vaccin tegen mazelen, ­rodehond en bof geen autisme veroorzaakt. Dit nieuwste onderzoek spreekt formeel de hardnekkige urban ­legend ­tegen die maakt dat bijvoorbeeld in Frankrijk de mazelen weer in opmars zijn. Waarom geloven vele mensen die toch? Het belerende vingertje uitsteken naar wie zulke domme of belachelijk eenvoudige theorieën aanhangt, is te makkelijk.

Toen de kinderpsychiater Leo Kanner in 1943 voor het eerst de diagnose ‘infantiel autisme’ bij kinderen vaststelde, was het ziektebeeld nog zo verstoord dat het niet ­onderscheiden werd van schizofrenie. Dustin Hoffman speelt in Rain man de rol van een man met wat men ondertussen ‘klassiek autisme’ noemt, een zwaar in zichzelf gekeerde man die op een heel eigenzinnige wijze redeneert.

In 1980 wordt autisme officieel van schizofrenie onderscheiden in de derde uitgave van de bijbel voor de mentale stoornissen, de DSM. In de herziene uitgave in 1987 wordt de term ‘infantiel autisme’ officieel ‘autisme-stoornis’. Van een onmiskenbaar ziektebeeld wordt het een diffusere ziekte die iedereen kan treffen. In die ­periode begint het aantal patiënten sterk te stijgen. ­

Deze trend zet zich door in de vierde uitgave van de DSM in 1994, wanneer de ­categorie wordt aangevuld met milde ­gevallen en zogenoemde ‘hoogfunctio­nerende’ mensen. In de nieuwste versie van de DSM in 2013 heet de ziekte ‘autismespectrumstoornis’, een brede categorie aandoeningen met een omschrijving die zo ­algemeen is dat die uiteindelijk nietszeggend wordt. Zo vermeldt een ­autismevereniging op haar website: ‘Autisme wordt gekenmerkt door een andere manier van informatie verwerken door de hersenen. Hierdoor ervaren mensen met autisme de wereld anders. Autisme heeft invloed op alle levensdomeinen in alle levensfasen en vertaalt zich in zwakke én sterke kanten.’ Het is niet duidelijk waarvan het ­‘anders-zijn’ zich hier, of in andere definities, onderscheidt, zodat iedereen zich op sommige momenten hierin wel kan vinden. Dit betekent niet dat de ontreddering of het onvermogen niet reëel kunnen zijn en terecht om zorg vragen. Maar het debat gaat hier over de koppeling van ­‘anders-zijn’ met het woord ‘autisme’ en de geassocieerde betekenissen.

Hoe iemand autisme ‘krijgt’, is eveneens onduidelijker dan ooit. Er zijn veel hypotheses met betrekking tot de hersenen en de genen geformuleerd, veelal met de toevoeging ‘in afwachting van verdere vooruitgangen op dat gebied’. Toch tonen ook de recentste bevindingen dat het vooralsnog onmogelijk is om specifieke ‘defecten’ te isoleren die aan de basis liggen van de ziekte, of zelfs om specifieke combinaties van defecten aan te tonen.

Zo kunnen genetische ‘afwijkingen’ die vaker bij autisme terugkomen ook aan schizofrenie of bipolaire stoornissen verbonden worden. Alles wijst in de richting van een onduidelijke diagnose waarvan de geldigheid betwist kan ­worden. Toch is de ziekte sterk aanwezig, zowel wat het aantal patiënten als wat mediatisering betreft, en vermelden de informatieve websites gul de termen ‘aangeboren’, ‘hersenen’ en ‘ongeneeslijk’. In België kan men de diagnose zelfs laten gelden voor een euthanasie van­wege ondraaglijk psychisch lijden.

Met andere woorden, in het officiële discours wordt van een wijdverspreide mentale aandoening gesproken in termen die zo vaag zijn dat iedereen zich aangesproken kan voelen of het in zijn omgeving kan herkennen, en waarvan ook niet duidelijk is hoe je die kan oplopen. Toch wordt die ook ernstig genoeg bevonden om als ­‘ongeneeslijk’ bestempeld te worden en veel bekommernis in de media en elders te krijgen.

Als psychologe zou ik zeggen dat de combinatie van deze onduidelijke gegevens en de ernst van de bedreiging de perfecte ingrediënten zijn voor het ontstaan van paranoïde theorieën. Niet de domheid van de believers, maar wel misschien de vaagheid van de theorieën ligt aan de ­basis van de schadelijke meme.

Misschien houdt de ­urban legend ook het offi­ciële discours een spiegel voor: als het ­wetenschap­pelijk kan gelden dat een diagnose zoveel maatschappelijke validering krijgt op basis van zo’n magere consensus over de oorzaken, waarom kan men dan ook niet stellen dat vaccinatie de oorzaak is van autisme? De wetenschap heeft de taak duidelijk te maken op welke manier de wetenschappelijke hypothese wel degelijk ­wezenlijk verschillend is van de ­vaccinhypothese. Mocht echter blijken dat technische vorderingen eerder de ­diagnose ondergraven dan wel bevestigen, dan moeten we de moed hebben een en ander grondig te herdenken dan wel omstreden theorieën te laten bestaan. De urban legend toont misschien dat voor de wetenschap geldt wat ook voor populisme en politiek opgaat: slordige theo­rieën komen met een maatschappelijke prijs.

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *